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寒星:轮椅上的自强之歌
 
 
中国共青团网  www.gqt.org.cn   2010年08月11日
 

 

图为寒星与大学生在一起。新华社记者 王欲鸣摄

 

  1974年12月,寒星出生在内蒙古自治区呼和浩特市一个普通工人家庭。父母早已为刚降生的女儿起了名字———韩瑜,意为像玉石一样坚贞无瑕。然而不幸的是寒星很快被查出患上了先天性骨骼异化症,随时可能引发突发性的骨折和死亡!

  寒星的父母带着女儿几乎跑遍了国内所有知名医院,但得到的结论都一样:此病极为罕见,国内目前尚无治疗方法,唯一的希望就是活过生长发育期,病情随自身生理功能的改变而有所改善。

  从5岁起,小寒星就再也没有一个夜晚可以安稳地睡觉,随着生长发育期的到来,病情开始加重,每一次当医生用重手法拨开纠结在一起的筋节,矫正她肢体内碎裂的骨骼时,她都会在妈妈的怀里疼得死去活来,还硬生生咬断过自己的牙齿。

  随着病情的加重,她身上的石膏不断向上延伸,先是腿,后是腰,一直到齐胸的位置。在两条不足一尺长的手臂上,布满密密麻麻的针眼。她第一次想到了死。她唯一可以采取的方式只有绝食。连续五天五夜绝食后,她的眼睛开始模糊起来,第六天早晨,她看到一直守在床边的母亲正悄然落泪,从那一刻起,她懂得了生命不仅仅属于自己。“我不能让妈妈伤心和失望,我要活下去!”

  10岁那年,寒星的病情进一步恶化,又连续进行两次大型下肢骨骼整形手术,由于难以负担巨额的医疗费用,她只好打着齐胸高的石膏返回家中休养。母亲为坚强的女儿买来练习本和课本,决定在家里教授自己的孩子,母亲教女儿写下的第一行字是———家庭小学,一年级一班,韩瑜。

 
 
(来源:人民日报)
 相关链接:
 
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